Proč vlastně fúze? Protože se v rámci tohoto projektu propojili lidé se snahou pomáhat dětem, které se nenarodily pod šťastnou hvězdou. A propojili se nejen ti, kteří k sobě mají i v soukromých životech blízko, ale také ti, kteří by se třeba nikdy nepotkali. Proto se kalendář jmenuje Fúze 2022.
Kalendář je možné zakoupit na vybraných pobočkách České pošty, v síti knihkupectví Luxor, na e-shopech Slovart.cz a Luxor.cz a na spřátelených místech, o kterých budeme postupně informovat na našich sociálních sítích. Přes Instagram Nadačního fondu Be Charity nebo na info@becharity.cz si je možné objednat poslání kalendáře i s osobním věnováním fotografa Jana Saudka, nebo spoluautorky vizuální stránky kalendáře a výstavy Pavlíny Saudkové.
Prodejní cena kalendáře: 690 Kč.
Hlavními partnery kalendáře jsou Česká pošta a firma Korff, jejíž majitelka Marie Trupiano říká: „Podpořit Be Charity a již druhý ročník společného kalendáře bylo pro mě přirozené. Nadační fond podporuje skvělým způsobem své děti, a právě proto jsem ráda, že mohu s firmou Korff přispět k radosti druhým.“
Komu kalendář Fúze 2022 pomůže?
Jednoduchou odpovědí je: dětem s handicapem. Nejčastěji dětem s dětskou mozkovou obrnou, po těžkých onemocněních a úrazech, po nichž se potýkají se zdravotními následky, i dětem, které potřebují nové kompenzační pomůcky.
Protože očekáváme, že kalendář bude úspěšný, doufáme, že pomůže hned několika dětem. Zde jsou příběhy tří z nich:
PŘÍBĚH GRETKY: Gretka se narodila v červnu 2019 po bezproblémovém těhotenství. Bohužel porod samotný byl velice náročný – Gretka zůstala delší dobu v porodních cestách a musela být kříšená. Ihned ji převezli do FN Ostrava, kde byla několik dní v řízené hypotermii (ochlazování mozku), aby se mozek mohl co nejlépe regenerovat. Přesto nedostatek kyslíku ovlivnil část mozku zabezpečující pohyb. Diagnóza zní: Dětská mozková obrna, diskynetická forma. Gretčiným největším handicapem je pohyb a hrubé i jemná motorika. Prozatím se zvládne otočit pouze na břicho. Sama nesedí, neplazí se, neleze, nejraději by však už chodila, protože její mentální vývoj se naštěstí nezastavil. Největší pohybový pokrok je možné udělat do 5 let věku dítěte, proto se teď rodina snaží co nejvíce rehabilitovat. Rehabilitace jsou ale finančně náročné.
PŘÍBĚH EMY: Emička se potýká s onemocněním zvané Pelizaeus-Merzbacher syndrom, v důsledku kterého trpí řadou obtíží. Jednou z největších jsou momentálně ty s příjmem potravy, kvůli kterým bývala krmená sondou zavedenou přes břišní stěnu rovnou do žaludku. Děvčátko také trápí silný reflux, špatně prospívá a musí být dokrmována nutridrinky. V budoucnu ji pravděpodobě čeká rozsáhlá operace. Také má poruchu sexuální diferenciace. (Pelizaeusova-Merzbacherova choroba patří mezi dědičné metabolické poruchy způsobené abnormálním metabolizmem myelinu – tzv. leukodystrofie. Jde o chorobu vázanou na pohlavní chromozom X – tím pádem jsou typicky postiženi převážně muži. Stupeň postižení má velkou variabilitu a v průběhu života se zřetelně mění. V popředí stojí postižení centrálního nervového systému, například abnormální pohyby očních bulbů, postižení psychomotorického vývoje, ataxie a některé poruchy hybnosti. Do dnešního dne neumíme Pelizaeusovu-Merzbacherovu chorobu kauzálně léčit – v popředí je tak pouze podpůrná léčba, například pečlivá rehabilitace.)
PŘÍBĚH OLIVERA: Po bezproblémovém těhotenství a snadném porodu se zprvu jevil jako naprosto zdravé miminko. S odstupem několika měsíců se ale začaly prohlubovat rozdíly v psychomotorickém vývoji oproti ostatním stejně starým dětem. Po půlročním sledování na neurologii a kompletním týdenním vyšetření na dětské neurologii, genetické testy prokázaly nevratnou změnu na 15. chromozomu, tzv. Angelmanův syndrom. Syndrom je v ČR diagnostikován teprve od roku 2004. V Česku a na Slovensku je dosud známo jen na pět desítek dětí s podobným postižením. Oliverek nikdy nebude samostatný. Nebude moci mluvit. Má šanci naučit se zjednodušenou znakovou řeč, ale pouze tehdy, podaří-li se mu dostat své tělíčko pod kontrolu (tzn. jemnou i hrubou motoriku). Jeho strop je určen na mentálním věku 3 let. Velmi časté jsou epileptické záchvaty, strabismus (šilhavost), mikrocefalie (zmenšená hlavička), porucha spánku (projevuje se sníženou potřebou spánku). 10 procent dětí s touto diagnózou zůstávají imobilní po celý život. Dětem se podle nemotorné chůze přezdívá „šťastné loutky“, nebo podle častého úsměvu „andělské děti“. Dva týdny v měsíci má Oliver každodenní fyzioterapii, absolvuje ergoterapii, logopedii, hippoterapii, třikrát ročně intenzivní měsíční cvičení na neurorehabiliční klinice.
O Nadačním fondu Be Charity
Naším posláním je podporovat dlouhodobě nemocné či jinak znevýhodněné osoby
a jejich rodinné příslušníky, kteří se o ně starají. Pomáháme formou příspěvků na léčbu, rehabilitaci, na koupi zdravotnických pomůcek a materiálu. Chceme znát příběh každého žadatele a pomáhat s konkrétními osudy. Be Charity považuje za jedno z nejdůležitějších poselství přímou pomoc,neustálý kontakt a možnost kontinuální podpory osob s handicapem. Z našich zkušeností vyplývá, že pravidelná pomoc konkrétnímu dítěti/dospělému, je jednou z nejlepších možností, jak lze zmírnit jejich tíživou situaci, takže pokud víme, že rehabilitace nebo léčebný program pomáhají a je možné ho klientovi pomoci hradit pravidelně, má taková pomoc nejen smysl, ale navíc je určující pro budoucnost daného jedince.
Koho se v kalendáři najdete (v abecedním pořadí):
MUDr. Václava Adámková, mikrobioložka a primářka kliniky Klinické mikrobiologie a ATB centra Ústavu lékařské biochemie a laboratorní diagnostiky VFN v Praha
prof. MUDr. Vladimír Beneš, DrSc., neorochirurg, přednosta Neurochirurgické a neuroonkologické kliniky, ÚVN
Dana Bérová, podnikatelka a investorka
Jitka Čvančarová, herečka
Tomáš Dvořák, vícebojař a trojnásobný mistr světa
doc. MUDr. Jiří Froněk, Ph.D. FRCS., chirurg, přednosta Kliniky transplantační chirurgie IKEM
Dagmar Havlová, herečka
prof. MUDr. Cyril Höschl DrSc. FRCPsych., psychiatr
Kaira Hrachovcová, herečka
Markéta Hrubešová, herečka
prof. PaedDr. Pavel Kolář, Ph.D., fyzioterapeut, přednosta Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK a FN Motol, s nímž Be harity spolupracuje od samého začátku
prof. MUDr. Pavel Klener, DrSc., hematoonkolog, v roce 2012 obdržel hlavní Národní cenu projektu Česká hlava za průkopnictví v zavádění chemoterapie zhoubných nádorů do klinické praxe, její vysvětlování moderními poznatky molekulární biologie a založení této disciplíny v Československu
Tamara Kotvalová, podnikatelka a filantropka
prof. MUDr. Robert Lischke, Ph.D., hrudní chirurg, přednosta III. chirurgické kliniky 1. LF UK a FN Motol
Olga Lounová, zpěvačka
Leona Machálková, zpěvačka
prof. MUDr. Jiří Malý, Ph.D., kardiochirurg, zástupce ředitele Kliniky kardiovaskulární chirurgie IKEM
Nikola Márová, první sólistka Baletu Národního divadla
prof. PhDr. Michal Miovský, Ph.D., adiktolog, přednosta Kliniky adiktologie VFN v Praze
Vladimír Mišík, muzikant
Jaroslav Olin Nejezchleba, baskytarista, rockový violoncellista, zpěvák a houslista
Pavlína Němcová, modelka
Barbara Nesvadbová, spisovatelka a zakladatelka Be Charity
prof. MUDr. Pavel Pafko, DrSC., břišní a hrudní chirurg, emeritní přednosta III. chirurgické kliniky 1. LF UK a FN Motol
prof. MUDr. Hana Papežová, CSc., psychiatrička, vedoucí centra pro poruchy příjmu potravy, Psychiatrická klinika 1. LF UK
prof. MUDr. Antonín Pařízek, CSc., anesteziolog a porodník, vedoucí lékař perinatologického centra Gynekologicko-porodnické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze, krajský perinatolog Středočeského kraje. Současně pracuje i jako vysokoškolský pedagog. S jeho klinikou Nadační fond Be Charity dlouhodobě spolupracuje na koupi nových přístrojů.
Adam Plachetka, operní pěvec
Tereza Podařilová, emeritní první sólistka Baletu Národního divadla
MUDr. Petr Popov, MHA, adiktolog, primář Kliniky adiktologie VFN v Praze
Vlastina Svátková, herečka
Roman Šebrle, moderátor a vícebojař
Michal Štípa, emeritní první sólista Baletu Národního divadla
prof. MUDr. Jan Štulík CSc., ortoped a chirurg, specializující se na operace páteře, přednosta kliniky spondylochirurgie 1. LF UK a FN Motol: „Operování je jako vrcholový sport,“ říká jeden z největších českých specialistů v oboru páteřní chirurgie. Ročně zvládne až 550 operací, některé trvají i 20 hodin.
prof. MUDr. Petra Tesařová, CSc., onkoložka působící na Onkologické klinice 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze
Aneta Vignerová, modelka
prof. MUDr. Ondřej Viklický, CSc., nefrolog, přednosta Kliniky nefrologie TC IKEM v Praze a vedoucí lékař Transplantační laboratoře CEM IKEM
Terezie Vodička Kovalová, violoncellistka
prof. MUDr. Tomáš Zima, DrSc., MBA, biochemik a přednosta Ústavu lékařské biochemie a laboratorní diagnostiky VFN v Praha
Robert Změlík, podnikatel a vícebojař
